Atención de la esclerosis múltiple centrada en el paciente: cómo nuestros aprendices combinan innovación y atención personalizada
Una de las principales razones por las que los aprendices acuden en masa a UNM HSC Neurology es nuestro enfoque centrado en el paciente para capacitar a futuros expertos en EM. Nuestros aprendices se asocian con algunos de los expertos en EM más importantes del país para brindar atención holística en una de las poblaciones de pacientes con mayor diversidad cultural en los EE. UU.
Una de las razones clave por las que decidí unirme al Departamento de Neurología del Centro de Ciencias de la Salud de la UNM en 2019 fue la oportunidad de sumergirme en una amplitud y profundidad inigualables de oportunidades de investigación sobre la esclerosis múltiple (EM).
El nuestro es uno de los MS más desarrollados. programas de investigación en los EE. UU. Aquí, los residentes, los becarios y los profesores trabajan codo con codo en ensayos clínicos para probar la eficacia y la seguridad de las terapias nuevas y en evolución para la EM.
La investigación es emocionante, pero la razón principal por la que me encanta nuestro programa de EM, y una de las principales razones por las que los alumnos acuden en masa al UNM HSC Departamento de Neurología— es nuestro enfoque centrado en el paciente para capacitar a futuros expertos en EM. Nuestros aprendices se asocian con algunos de los expertos en neurología más destacados del país para brindar atención holística en uno de los centros más poblaciones de pacientes culturalmente diversas en los EUA.
Somos la única clínica especializada en EM en Nuevo México. Y como el único centro médico académico del estado, UNM Health es un importante centro de referencia para pacientes con las condiciones neurológicas más complejas y necesidades extensas de EM de todo Nuevo México y de los estados circundantes.
La EM daña la capa de mielina que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Este daño interrumpe la forma en que el cerebro, la médula espinal y el cuerpo envían y reciben mensajes, lo que genera problemas con el control muscular, la visión, la movilidad, los niveles de energía y la sensibilidad nerviosa.
Dado que la EM es una enfermedad progresiva, los pacientes tienden a ver un equipo de proveedores constante y confiable a lo largo de sus vidas. Colaboramos para mantener a raya la enfermedad y minimizar los síntomas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Ese nivel y duración de la atención requiere una relación personal profunda y de confianza que solo se puede lograr priorizando las metas y circunstancias únicas de cada paciente.
Centrarse en el paciente está en el corazón de nuestra capacitación de subespecialidad en EM electiva/para pacientes ambulatorios. Programa de residencia en neurología para adultos los alumnos aprenden la ciencia de vanguardia y los avances tecnológicos en tiempo real, y volvemos a personalizar esos aprendizajes en función de los objetivos del paciente, más allá de la salud general y abarcando sus pasiones personales, objetivos profesionales y más.
¿Es usted un paciente que busca atención para la EM? Pídale a su proveedor una derivación a nuestra Clínica de EM.
Pacientes en el Centro de Innovación Científica
La mayoría de los pacientes son diagnosticados con EM entre 20 y 50 años, y actualmente no hay cura. Las emociones son intensas y estos pacientes jóvenes se preocupan por lo que les depara el futuro, o por lo que podrían perderse debido a su condición.
Capacitamos a nuestros residentes para empatizar con esas preocupaciones reales y llegar a la raíz de lo que más les importa a los pacientes: ¿Ya tienen hijos o los quieren? ¿En qué industria trabajan o dónde esperan trabajar algún día? ¿Cuáles son sus pasatiempos favoritos?
Usamos esta información para personalizar un plan de tratamiento que les ayude a lograr una mejor calidad de vida que les permita perseguir y lograr sus objetivos. Nuestros aprendices y proveedores ayudan a los pacientes a ver que la EM es parte de ellos, pero ciertamente no define quiénes son.
Realización de exámenes personalizados para la EM
La EM es una condición complicada. A menudo, los pacientes con EM en etapa temprana se ven y actúan bien en la superficie, mientras que debajo de la superficie se acumula una gran cantidad de problemas neurológicos. Se ven bien... hasta que no lo hacen.
El examen para la EM requiere que los profesores y los alumnos presten mucha atención a los detalles de la ciencia detrás de la enfermedad. Los proveedores también deben ser excepcionalmente conscientes de las preferencias culturales y personales de un paciente: debemos estar muy cerca de los pacientes y tocarlos durante el examen, lo que requiere una excelente comunicación y una relación de confianza entre el paciente y el proveedor.
Los elementos cruciales del examen de MS incluyen:
- Examen de la vista: También soy neurooftalmólogo, por lo que enseño a los alumnos a prestar mucha atención a los nervios craneales. La EM puede privar a los pacientes de la vista: los nervios ópticos del ojo deben estar rosados y sanos. Si los nervios están pálidos, la EM puede estar afectando su visión. También buscamos movimientos oculares inesperados, como sacudidas cuando el movimiento debería ser suave, lo que puede indicar daño cerebral relacionado con la EM.
- Pruebas de movilidad: Observamos a los pacientes caminar, si pueden, para recopilar información sobre su estado neurológico en términos de equilibrio, coordinación, fuerza y sensación. Esta sencilla prueba proporciona a los neurólogos mucha información sobre el estado de la enfermedad del paciente.
- Examen musculoesquelético y sensorial: Este examen busca fuerza reducida (a menudo en un lado del cuerpo) y sensibilidad, así como espasticidad. Un hallazgo temprano y asintomático frecuente en pacientes con EM puede ser una capacidad reducida para detectar vibraciones.
Además, tenemos conversaciones profundas sobre otros síntomas menos visibles, como problemas de vejiga, fatiga, disfunción sexual y problemas para recordar o pensar con claridad. Luego, emparejamos esta información con nuestra comprensión del estilo de vida personal del paciente.
Nuestros aprendices participan activamente en la atención al paciente, haciendo sus propias observaciones, examinando imágenes y asociándose con pacientes y supervisores de la facultad para crear un plan de tratamiento personalizado.
Aplicación de las innovaciones de la investigación en la atención al paciente
El programa de investigación de EM en el Centro de Ciencias de la Salud de la UNM es una de las instalaciones de investigación en neurología mejor desarrolladas. Continuamente ofrecemos una multitud de ensayos clínicos en curso, brindando a los pacientes opciones de tratamiento avanzadas que aún no están ampliamente disponibles. Nuestros aprendices están muy involucrados en el proceso de ensayos clínicos, desde la realización de investigaciones de laboratorio y el análisis de datos para mejorar la atención al paciente.
Como centro médico académico, estamos a la vanguardia de las últimas innovaciones en investigación de la EM en todo el mundo. Usamos ese conocimiento para proporcionar el plan de tratamiento más seguro y efectivo que funcione para la condición y los objetivos de vida del paciente.
Como centro médico académico, estamos a la vanguardia de las últimas innovaciones en investigación de la EM en todo el mundo. Usamos ese conocimiento para proporcionar el plan de tratamiento más seguro y efectivo que funcione para la condición y los objetivos de vida del paciente.
Por ejemplo, más del 70% de los pacientes con EM son mujeres que podría quedar embarazada. Si una paciente quiere tener un bebé, podemos diseñar un plan de tratamiento de preservación de la fertilidad para manejar sus síntomas de manera efectiva. Y para los pacientes que viven lejos del hospital, podemos diseñar un plan que requiera menos viajes para la terapia, incluidos los medicamentos intravenosos administrados en UNM Health solo dos veces al año.
Opciones avanzadas de tratamiento de la EM
Muchas de las terapias para la EM que ofrecen los residentes y proveedores del Centro de Ciencias de la Salud de UNM son revolucionarias para los pacientes. La ciencia y la calidad de la atención han evolucionado, mientras que los pacientes con EM viven vidas más largas, saludables y móviles que nunca.
La rehabilitación es clave para aumentar la energía y mejorar la movilidad y las habilidades de comunicación. Muchos pacientes confían en estrategias de manejo del dolor, desde medicamentos hasta atención de la salud del comportamiento, para sentirse más cómodos día a día. La mayoría de los pacientes con EM también toman medicamentos que se dirigen específicamente al sistema inmunitario para reducir las recaídas y la progresión de la enfermedad en la esclerosis múltiple.
Los medicamentos para la EM se pueden tomar por vía oral, intravenosa o mediante autoinyección. Ofrecemos la gama completa de opciones de medicamentos en UNM Health además de terapias de vanguardia a través de ensayos clínicos.
Queremos que los pacientes se sientan cómodos comunicándose con nosotros cuando noten un síntoma nuevo o que empeora. Cuanto más rápido podamos identificar qué está mal, más rápido podremos ajustar su medicación u ordenar pruebas adicionales para mejorar su atención.
Especializarse en esclerosis múltiple requiere una pasión por formar relaciones profundas con los pacientes, así como un amor por realizar exámenes neurológicos y el deseo de dominar el arte y la ciencia de investigar los síntomas y rastrear las lesiones cerebrales.
Hay belleza en el cuidado de una enfermedad tan terrible como la EM. Cuando nuestra facultad y aprendices se asocian con los pacientes bajo su cuidado, podemos ayudarlos a recuperar su calidad de vida y restaurar los sentimientos de esperanza para su futuro.